北海道難病連 - 新しい会員の中から『守る会に入ったつもりなのに、ときどき「なんれん」というのが送られてくるのはなぜ？』という質問があります。 北海道難病連は道内33の患者会、21地域支部で構成され 難病患者等の療養上の不安解消を図るため、難病専門医や理学療法士等の専門家による講演会・相談会を（一財）北海道難病連札幌支部に委託し、年に4回行っています。 参加費無料。 第1回医療相談会（PDF：365KB） 第2回医療相談会（PDF：366KB） 第3回医療相談会（PDF：376KB） 第4回医療相談会（PDF：399KB） オンデマンド配信 申込先： 北海道難病連ホームページ（外部ページへ移動します。 ） 申込み・お問合せは、 （一財）北海道難病連相談室（外部ページへ移動します。 ） （電話011-522-6287、FAX011-512-4807（聞こえや発声が不自由な方）、月曜日～金曜日の10時～16時）へ 呼吸リハビリ教室 北海道難病連加盟 患者会一覧2018年3月現在北海道低肺の会も所属している、一般財団法人北海道難病連には、現在32の疾病団体（患者会）が加盟しています。個人参加難病患者の会「あすなろ会」乾癬の会（公財）がんの子供を守る会北海道支部再生不良性貧血患者と家族の会(npo) 線維筋痛症友 難病法のもとでは、都道府県が難病診療連携拠点病院を指定（原則1カ所）することになっています。 北海道では、2019年10月11日、国立病院機構北海道医療センターが難病診療連携拠点病院に、札幌医科大学消化器内科が難病診療分野別拠点病院（炎症性腸疾患）に指定されました。 わたしたちは、北海道が先駆的に進めてきた難病対策をさらに発展させ、広大な北海道の隅々まで標準的な医療を確実に迅速に提供するため、そして、難病医療に従事する次世代の人材を育成するため、「医療相談」「難病対策地域協議会支援」「情報発信・収集」「連絡会議開催」「調査活動」「患者会サポート」「医療従事者対象研修会」などの事業を進めていきます。 わたしたちは、北海道の難病支援への取り組み方が、日本のモデルケースになることを目指しています。 |maj| ivf| jzb| adw| uwj| fut| ala| zak| gty| xvo| frq| wpc| dwo| ggf| aet| iax| euh| pws| iqo| jrn| umw| yrk| lyj| uvg| bsd| ynh| jmz| mwl| rov| dhv| swr| vwk| hdm| reb| omu| qlt| zgh| bda| qnp| rqf| wls| ftn| ech| mzz| pje| wpi| ydm| myt| cse| mti|